まずは知っていただくことを大切に🙏💕 一卵性双生児と長女の母。 双子は2歳を目前に脳性麻痺と診断されました。 しかし遺伝子検査の結果、脳性麻痺ではなく、進行性難病である遺伝性痙性対麻痺と確定。 歩行困難。第1種2級の身体障害者手帳を取得。 4歳からは車いす生活になります。 孤立しがちなハンデやスペシャルニーズな多胎児ちゃんとそのママのための情報を発信します🙋♀️✨ 療育や福祉用品、手帳の制度、就園や就学などなど👍✨ ひとりじゃないよ🌈💕 一緒に頑張りましょう❤️
